«Деточка, кончилась твоя жизнь…» Присвячується усім МАМАМ особливих дітей

Тим МАМАМ, які дивились на своє немовля, і чули ці три страшні букви  – ДЦП… 

І тим, чиїх дітей з інвалідністю сьогодні називають вже красивими словами  – «діти Сонця» і «діти Дощу» – замість дауни і аутисти…

Усім, хто не опускав руки, навіть коли хотілось витерти сльози, якщо вони ще залишались…  

Нехай ця історія змусить подумати про тих МАМ, які ще недавно гуляли зі своїми дітьми лиш вночі… Лише б ми їх не бачили. Бо в Радянському Союзі інвалідів не було. «У строителей коммунизма не может быть таких детей», – так вважав Брежнєв. Але були МАМИ, які віддали своє життя дітям, а не своїх дітей – в інтернати… Не відмовились бути МАМОЮ, коли в спину їм говорили про гріхи, а вони везли своє немічне доросле щастя у візочку, та годували з ложечки у кафе, бо і у 20 років самостійно не могли їсти…

Ці МАМИ переживали одну за одною дитячі операції. З надією…

І одна за одною переживали розлучення. Без надії…

Декілька хвилин читання про життя десятиліттями. Море милосердя й ні краплі заздрості… Жодного вигаданого слова – прикрашати нема що. Люди так багато говорять про їхні долі, і так мало наважуються у них запитати… А їх варто чути. Аби цінувати…  

«Благополучная семья, хороший брак. Отец работал в горкоме партии…»

 «В 85-м году у меня была благополучная семья, хороший брак. Отец работал в горкоме партии, в Виннице был человек уважаемый… Сын родился. Родился здоровый – благодаря этому он и выжил… 20 дней держали в роддоме. Родителям говорили, что со мной плохо, хотя со мной, как раз, было хорошо… Врач очень сожалела, что не было студентов. Хотела показать им, как проходят классические роды у здоровых женщин. 3 кг 450 г, 54 см, закричал сразу… Мне приносили кормить и все восхищались: у моего Антоши были золотого цвета волосы!.. И потом… На третьи сутки пропал свет, кто-то крикнул: «Война!»  Через санитарок узнали, что молодая девочка-санитарка видно не попала в кроватку, когда собирала детей. Когда включили свет, мой сын лежал на полу… А я в тот момент выбежала звонить папе – узнать что случалось… На четвертые сутки он уже был «вяленький»… Мне сделали «чистку» – искали причину… Все понимали, что могут быть большие неприятности – непростая семья…

Приехали домой. Гости пришли. Все радостные. Моя бабушка развернула ребенка и сказала: «Деточка, кончилась твоя жизнь…» Сейчас я знаю, что это классический детский церебральный паралич. Он держал кулачки, ножки – накрест… ДЦП – хроническая болезнь головного мозга. Травма была очень тяжелая, и она была скрыта, поэтому до года ездили по больницам… Мы заметили, что он голову не так держал, развивался не так. Заметила не столько я, сколько  бабушка. Она принимала роды дома у невестки…

Мы писали в Народный контроль СССР. Добились. В те времена. Так совпало, что когда обратились в психбольницу и нам сказали, что это тяжелая форма ДЦП, мы начали уже разбираться, а это было запрещено. Я хотела все выяснить, а папа – завотделом горкома партии и  дочка тут со своими расследованиями….

Папа согласился, чтобы я поехала в Москву. Приехала комиссия, разбиралась… Результат: ребенок не рождался, у меня осталась только бумажка… Ни в роддоме, ни в больнице ничего нет… Меня обвинили в краже документов – медицинской карточки.

…Хотела выехать в Америку, не получилось. Друзья узнавали, что можно было уехать, если доказать вину врачей. Тогда бы там моему ребенку была хорошая помощь. Мне бы не пришлось пройти такой тяжелый путь, который я прошла…

«Больных детей много было у военных – жены не успевали доехать до больниц»

…Ходили по дворам и спрашивали, нет ли у них таких детей, с которыми гуляют ночью. Мы были полными изгоями… Так нашла Валерию Александровну Щербину – бабушку мальчика, она стала моим учителем. Точно также нашли других родителей… Тогда мы еще не знали, что такое «инициативная группа»…

Дети такие были. Их было немало. Врачи видели мой настрой – за все время не предложили оставить ребенка. Наверное, боялись моей реакции…

Интернаты – это фабрики инвалидов. Для наших детей интернат – это смерть. Получилось так, что в 1986 году Влад Листьев сделал первую передачу в СССР о детях с ДЦП. Я ему за это очень благодарна. Впервые из его уст поставили такой диагноз, тогда многим просто не говорили. Раньше ведь учили, что единственная причина ДЦП – это вина врачей. Потом мы уже выяснили, что это и прививки, и генетика… Причин около 400. Обидно, что когда весь  мир в Будапеште строил город для децепешников (это хорошая методика реабилитации венгерского ученого), то СССР не участвовал. Как сказал Брежнев: «У строителей коммунизма не может быть таких детей». Вот тогда построили самую большую в мире страну интернатов.

К сожалению, больных детей очень много было у военных – их жены не всегда успевали доехать до больниц. Поэтому были и закрытые санатории. Вообще, Евпатория – город для децепешников…

ДЦП – не вылечивается. Можно уменьшить инвалидность, но то, что случилось в мозге во время травмы, нельзя изменить. На этом нажилось много врачей и шарлатанов, и, как в военном санатории шутил врач: «Света, был бы здоровый –  давно умер»… Мы прошли все методики, которые тогда были в Союзе. Не ездили за границу – финансово не потянули… В СССР (да и сейчас) существует медицинская модель  инвалидности. А это не медицинская проблема, а социальная. Вначале человек живет, а лечится он всю жизнь…

«Он меня не радует, я хочу с ребенком играть в футбол…»

У меня прекрасная семья, и  то, что Антон такой – это заслуга моего отца, мамы, сестры, бабушки и дедушки. И, конечно, всех друзей. Сама бы я не смогла. 33 года занимаюсь этой общественной работой. К сожалению, мой первый муж не признавал такого ребенка – через пять лет мы разошлись. Просто сказал: «Он меня не радует, я хочу  с ребенком играть в футбол…» Отец Антона  и его окружение считали меня дурочкой, полоумной… Так считали очень многие. Теперь уже меньше – уже чиновники бывали за границей, увидели, что такое есть. И в предвыборных кампаниях они очень хорошо используют тему  людей с инвалидностью – она беспроигрышная. Поэтому сейчас проще – много общественных организаций. У меня огромный опыт стажировок за границей. Но муж и его семья не признавали…

Говорили: это мне за мои грехи. Всех вспоминали. В селе слышала, что «отрабатываю за грехи»… Может быть, я не отрицаю. Самое главное и самое тяжелое – это принять такого ребенка. Прошла я бабок и экстрасенсов… Я поняла, что у каждого человека своя миссия – Бог решил, что я с этим справлюсь лучше всех. Поэтому мне дали тяжелого ребенка, ведь сдвинуть эту проблему с мертвой точки смогли родители именно тяжелых детей.

Помню, в девяностые в Виннице была газета «Тумба». В кинотеатре Коцюбинского на Новый год бизнесмены устроили праздник для наших детей. И вот «Тумба» написала: «Полоумные мамаши со своими дефективными дебильными детьми собрались в кинотеатре Коцюбинского, где их дети пили халявную пепси-колу и радовались жизни. А в это время здоровый ребенок просил милостыню под елочкой возле горисполкома…» Прошло столько лет, а я это помню. Наши мамы тогда пошли в редакцию. Извинения, конечно, не было. Для нас это был шок…   Многому мне пришлось научиться. Но я не могу ездить в трамвае. Потому что когда Антоше было пять лет, я попросила молодых людей помочь мне с коляской. Уже было видно, что он не обычный. «Корова, сама можешь!..» С того времени я перестала просить. Но этот трамвай… Да, это со мной произошло, но мне легче просить помощь для других.

В садике Дворкиса… С «Люксом» Рыбак

Первый центр был создан при доме «Малютка». Это было отделение для мам. Обком партии успел организовать, как раз к распаду Союза. Тогда в Виннице в списке было больше 100 таких детей. Они все были по домам, ходили ночью гулять, днем не принято. Если ты инвалид – сиди дома. Или должен умереть – или быть в интернате.

Мне в кафе говорили: «Что ты сюда носишь своего ребенка – портишь настроение и аппетит…» Ему было 24 года, он не научился сам кушать, поэтому я его кормлю… В советское время считалось, что такие дети могли  рождаться у алкоголиков, пьяниц. В нашей команде не было ни пьяниц, ни алкоголиков. Это были известные люди в Виннице. Все мамы – с высшим образованием, далеко не асоциальные. И что получается? За все время, сколько я работаю, не  было ни одной алкоголички. У них рождаются другие дети….

Так вот в «Малютке» в приказном порядке освободили группу. Меня отправили на стажировку в Москву. Я была единственная мама – не врач. После этого стала профессиональной массажисткой. Когда мама постоянно находится с ребенком, папа в это время потихонечку уходит. Поэтому мы пришли к выводу, что надо создавать другую систему реабилитации. Особенный ребенок – это психологическая травма для всей родни.

В 92-м году в садике Дворкиса – №24 вместе с бизнесвуменшей Татьяной Рыбак создаем группы для таких детей. Поездив и полечив детей, у меня был большой опыт. Могла написать диссертацию. Но я тогда не думала о науке – мне надо было поднимать своего ребенка.

Тогда в садике было 11 наших детей. Был один мальчик сирота, мама его еще была жива (у нее был рак) и она просила хоть какое-то время помочь, чтобы он не попал в интернат. Этот мальчик жил еще несколько лет в этом садике. Ему операцию делали. Мы были молоды, ничего не боялись, хотели все сами сделать… Сейчас анализирую – просто авантюрные идеи…

Потом на нас написали жалобу и нас начали проверять. Мол, мы – не медики и непонятно что устроили с тяжелыми детьми… После комиссии нас отправили на курсы массажистов. И оставили в покое. Пригласили специалиста из Евпатории. Мы пришли к нему с Антошей и задержались на два года. Ему делали операции… Очень сложные… Все это прошли…

Когда вернулись – у меня ничего не осталось. Я с сыном ушла к родителям.  Я помню тот день, когда шла по городу с коляской… Был ураган, но дождя не было. Шла и плакала. И тогда я решила, что больше меня никто не выгонит. Я буду решать все сама…  И я не окажусь на улице. Помимо центра надо было зарабатывать деньги, я с мужем моталась и в Румынию, и в Югославию торговать железом…  И в Ленинград – торговать маслом и сахаром… И вот я осталась без всего. У меня даже вещей не было… Подруга предложила: «Поехали в Конотоп».  На четырех электричках, на «кравчучках» привезли тюль. Мы нанимали «Запорожец» за пять долларов…. Я не могла прийти в дом к родителям, которые столько помогли, и просто висеть у них на шее. Хотя никогда меня ни словом не упрекнули – принимали мою жизнь…

Дворкис обещал, что в садике сделают центр реабилитации, но когда я приехала с Антошей из Евпатории, то узнала, что через детсад Татьяна Рыбак прокручивала со своим «Люксом» такие вещи(!), не только зонтики для выпускников… И мы, все-таки, решились делать свой отдельный центр. Нам, мамам, было страшно. Только на третий раз, когда наступила на те же грабли, я решила сама возглавить.

…Постоянные упреки, что «здоровые дети не имеют, а ты со своими инвалидами наворотила», мне неприятны. На каждом этапе родители наших детей, когда и были благополучны, они становились на грани нищеты. Особенно, когда уходил папа…»

Це історія МАМИ – Світлани Демко. Вона є беззмінним директор Вінницького обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей і молоді з функціональними обмеженнями “Обрій”. Окрім того,  Світлана Василівна є регіональним представником обласного осередку Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання».  

Коли бачите маму з особливою дитиною, просто подумайте: скільки всього вони пережили… А ще скільки треба пережити цій дитині. Дорослій людині. Без мами…

От тільки Світлана Василівна у своїй історії дописує ще одне прізвище: «Якби не мій чоловік – Василь Махлай, я стільки б не змогла… Ні для своєї дитини, ні для інших. Бо так важливо, коли тебе вдома кохають і розуміють».   

Оксана ПУСТОВІТ

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Передзвоніть мені