Молодий довгожитель прагне жити

«Телевізор та сімейний диван стали єдиною розкішшю у нашому будинку, аби допомогти сину, ми майже все продали»,- розповідає про фінансову скруту своєї родини Наталя Ковальчук з Іллінців.

Понад 17 років тому молода сім’я Юрія та Наталії Ковальчуків дізналася про невиліковну хворобу свого сина Олега. За спогадами молодої жінки, перебіг вагітності та самі пологи за первістком минули без ускладнень,  матусю нічого не турбувало і не віщувало майбутньої біди. «Перші дзвіночки» м’язової хвороби з’явилися в Олега після трирічного віку, а до того часу дитина не жалілася на погане самопочуття. Хлопчик вчасно сів та пішов ніжками, жодної затримки у розвитку не спостерігалося. Однак з плином часу батьки помітили, що дитина почала ходити на пальчиках, а м’язи на її ніжках зовні видозмінилися, стали гіпертрофованими. За декілька років хлопчик взагалі не зміг самостійно пересуватися і пересів до інвалідного візка. Пані Наталія потайки здогадувалася, що це може бути за захворювання, адже її молодший брат страждав на щось подібне по симптоматиці і помер у юному віці. Аби підтвердити або спростувати свої підозри, родина Ковальчуків вирушила у рейд по лікарнях, адже у рідних Іллінцях їм ніхто нічого до пуття не міг сказати.

– Аби переконатися у своїх здогадках щодо хвороби, ми спочатку поїхали до лікарні Ющенка у неврологічне відділення, де сину встановили діагноз – міопатичний синдром. Надалі ж перспектив лікування у Вінниці не було ніяких, тож наступним нашим кроком став столичний Охматдит. У тамтешній лікарні сину зробили розгорнуті аналізи і висунули свою версію – захворювання прогресуючої м’язової дистрофії Беккера-Кінера. У цей час священник найближчого до нас храму в Іллінцях порадив звернутися  з нашою проблемою до свого знайомого, який багато років проживав та працював у Німеччині і допомагав українцям потрапити на прийом та лікування у тамтешні клініки. Тоді ми зібрали останні кошти і поїхали на обстеження за кордон, де в Олега й виявили м’язову дистрофію Дюшена – генетичну хворобу, при якій ген, який має синтезувати білок та відповідати за розвиток і ріст м’язів, виконує свої функції частково або взагалі не виділяє відповідний білок. Як нам потім пояснили фахівці, ця хвороба передається по жіночій лінії. Жінки є носіями мутацій, але натомість майже не хворіють, «під приціл» потрапляють виключно чоловіки і то не в кожному поколінні, – розповідає свою історію пані Наталя. – За порадами в лікуванні ми свого часу навіть їздили до Москви, де отримали рекомендації, як саме робити масаж та розтяжки, відкоригували харчування, і син став регулярно пропивати комплекс вітамінів та мікроелементів для підтримання життєдіяльності організму. У дитинстві Олегу навіть робили операцію – підрізали Ахіллесові сухожилля, тому що ніжки сина вже почали завертатися, а після хірургії він ще зміг самостійно деякий час ходити. Зазвичай при такій дистрофії дітки сідають в інвалідний візок вже у шість років, але нам вдалося продовжити цей термін до 11 років.

Раніше хворобу Дюшена діагностували вкрай рідко, один випадок на 100 тисяч населення, сьогодні ж вона зустрічається набагато частіше. Спочатку м’язову дистрофію лікували так само, як і ДЦП, а нині вже навчилися розрізняти їх патології і змінили протокол лікування. Адже при церебральному паралічі тонус у м’язовій тканині надмірний, а при дистрофії – взагалі відсутній.

– Щорічними реабілітаціями сина займається чоловік. Юрій у минулому спортсмен та тренер і добре знається на тонкощах масажних практик. Перед підтримуючою реабілітацією Юрій спочатку готує Олежика до оздоровчого курсу. Син пропиває лікувальні препарати для еластичності вен, адже йому ще роблять крапельниці, приймає біологічно активні добавки, а після основного лікування знову продовжується курс БАДів, – розповідає матір про лікування сина. – Якщо говорити про характер Олега, то він дуже стриманий юнак, терплячий та потайливий у своїх почуттях. Ніколи не жаліється, не стогне і не нарікає на долю. Навіть коли був малим і мав повне право на «поплакати» – не робив цього і переживав усе в собі.

– Коли Олег був меншим і хвороба ще не всадила його до візка, а доглядати за ним допомагала наша бабуся, то я могла ходити на роботу і фінансово допомагати родині. А після другого декрету та народження донечки Анюти я постійно перебуваю вдома. Моє хобі в’язання, тож я, сидячи вдома, почала виготовляти капчики, сумочки, ковдри та пінетки для немовлят. На жаль, через карантин кількість замовлень різко впала, у людей немає грошей на власні потреби, що вже говорити про благодійність, – не опускає руки жінка.

Найважче Наталі було змиритися з приреченістю і невизначеністю. Але у родині вони виробили для себе «золоте» правило: не говорити вдома про хворобу і не нарікати на життя.

– На лікування Олега гроші потрібні постійно, а наші фінансові запаси швидко «видихлися». Окрім життєво важливих ліків та процедур, сину необхідне якісне збалансоване харчування, – каже батько хлопця. – Був період, коли ми не вилазили з кредитів, власне, він триває й досі. Тож нам довелося прийняти допомогу волонтерів (липовецькі активісти знайшли нас самостійно і запропонували своє сприяння), а після розголосу почали «підключатися» й інші небайдужі люди. Благодійники влаштовували для нас концерти, аукціони, продажі продукції хенд-мейд-, боулінг-турнір тощо. За роки збору коштів нашими добрими друзями стали актор Олександр Теренчук (шоумен навіть приїздив до Олега на день народження та запрошував на відкриття власної кав’ярні «Терентіно»). Волонтерка Тетяна Мельник, журналістка Мирослава Слободянюк, депутатка Людмила Станіславенко та багато інших людей, яким ми безмежно вдячні. Хочу звернутися до читачів. Можливо, хтось із волонтерів візьме над нами шефство, або якась заможна людина зможе допомагати нам на постійній основі. Торік завдяки волонтерській підтримці нам вдалося придбати дорогий і необхідний для сина апарат – відкашлювач, який не дає накопиченим мокротам при кашлі опускатися вниз. 

Кури, кролики, два коти і собака – ось і все господарство Ковальчуків. У них є навіть своя сімейна традиція: після вечері вся родина (включаючи подаровану Олегу собаку породи хаскі) збирається на сімейному дивані за переглядом фільмів, які спеціально для батьків та сестри, знаючи їхні смаки, попередньо обирає та записує Олег. Молодшенька Анічка росте дуже розуміючою, співчутливою та доброю дитиною. Нині їй вже 9 років, а коли була меншою, то мала єдину мрію, зловити золоту рибку і замовити їй одне-єдине бажання, щоб Олег вилікувався. Коли немає вдома Юрія, то Анюта є головною маминою помічницею по догляду за братом. Вона і пігулки подасть, і допоможе покупати брата, і по господарству порається.  Пані Наталя переконує, що без підтримки чоловіка не справилася б у цій важкій життєвій ситуації. Каже, що з чоловіком вони практично не сваряться, мирно вирішують усі спірні питання та обговорюють плани на майбутнє. Наталя вважає Юрія головною рушійною силою їхньої дружної сім’ї. 

– Часом буває дуже важко, грошей не вистачає навіть на хліб і те, щоб придбати та привезти дрова для обігріву помешкання. Один благодійник із Києва щомісяця передає нам продуктові пакети, і це нас дуже виручає, – розповідає про наболіле Юрій. – Найважчими ж для нас є ночі, коли ми з дружиною майже не спимо. В Олега у лежачому положенні дуже затікають руки і ноги, і його щопівгодини потрібно перевертати. Попервах ледве витримували такий режим, але з часом і до цього звикли.  Діти з такою хворобою доживають максимум до 18 років, а ми своєю підтримкою та доглядом спромоглися подовжити цей період (в лютому наступного року Олегу виповниться 21 рік).

Хлопчина з Іллінців – чи не найстарший в Україні юний довгожитель з таким захворюванням, і ризик його життю зростає щороку. Батько хворого каже,  сину не можна знижувати ту планку, яку вже задали стосовно харчування, лікування та необхідних препаратів. Інакше дуже швидко почнеться регрес, аж до летального випадку. Олег вже нічого не може робити самостійно, його потрібно годувати з ложечки, навіть в елементарних побутових питаннях йому потрібна стороння допомога. Хоча затримки в мовленні чи мисленні у хлопця немає, він все розуміє і адекватно сприймає свій стан.

Родина Ковальчуків просить усіх небайдужих вінничан допомогти їм у підтримуючому лікуванні сина, яке потрібно незабаром починати.  Найближчу реабілітацію потрібно робити не пізніше грудня поточного року. Нижче наводимо банківські реквізити, за якими ви можете допомогти Олегу. Зробимо добру справу разом!

ПриватБанк (номер картки) 5168742732030279 Ковальчук Юрій Григорович або 5168757402119335. Ощадбанк (номер картки) 5167490160718194.

  Вікторія МЕЛЬНИК

Фото надані Наталією Ковальчук

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *

Передзвоніть мені